Am 28. Februar wird weltweit der Tag der seltenen Krankheiten gefeiert. Die Lega del Filo d'Oro, die in Italien zum Bezugspunkt für einige seltene Krankheiten wie das Charge- und Usher-Syndrom geworden ist, startet die Spendenaktion #EroiOgniGiorno. Finden Sie heraus, was es ist
Die Spendenaktion #EroiOgniGiorno
Die Lega del Filo d'Oro ist in Italien ein Bezugspunkt für einige seltene Krankheiten wie das Charge- und Usher-Syndrom, die bei 50% der Benutzer, die im Diagnosezentrum ankommen, zu den Hauptursachen für Taubblindheit gehören.
Die Lega del Filo d'Oro startet die Spendenaktion #, um diese Pathologien ins Rampenlicht zu rücken, die einen spezifischen Ansatz für eine Ausbildung in der Entwicklung der verbleibenden Sinne erfordern, und um die für Diagnose, Funktionsbewertung und sensorische Wahrnehmungsrehabilitation erforderlichen Instrumente zu erweitern. EroiOgniGiorno, das mit einem Anruf von einem Festnetz- oder Textnachrichten an die Solidaritätsnummer 45514 unterstützt werden kann.
Hier erklären wir Ihnen ausführlicher.
Die Lega del Filo d'Oro und seltene Krankheiten
In den Jahren 2021 bis 2022 behandelte die Lega del Filo d'Oro über ihr Diagnosezentrum 95 Benutzer für eine psychodiagnostische Bewertung oder für frühzeitige Interventionen, und jeder Zweite ist von seltenen Krankheiten betroffen (+ 10% in 10 Jahren). Die Auswirkungen seltener Krankheiten sind von Fall zu Fall unterschiedlich, da es sich um komplexe Pathologien handelt. Es ist wichtig, nicht nur für jede Pathologie, sondern auch für jedes Kind einen spezifischen individuellen Ansatz zu wählen, um an den verbleibenden Fähigkeiten zu arbeiten und eine sensorische Wahrnehmung anzustreben Rehabilitation.
Um den vielen Kindern mit schweren Behinderungen zu helfen, die jeden Tag mutig sind, wie wahre Helden, die Unmöglichkeit zu sehen, zu hören, sich zu bewegen, startet der Verein die Spendenaktion #EroiOgniGiorno, zu der Sie mit einem Anruf aus dem Festnetz oder per SMS beitragen können an die Solidaritätsnummer 45514.
Laut dem Orphanet-Netzwerk gibt es in Italien mehr als 2 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, von denen 70% im pädiatrischen Alter sind, mit 19.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn die Anzahl der Fälle in der Bevölkerung 5 von 10.000 Menschen nicht überschreitet. Die Zahl der bekannten und diagnostizierten seltenen Krankheiten schwankt zwischen 7.000 und 8.000, aber diese Zahl wächst mit dem Fortschritt der Wissenschaft und insbesondere mit dem Fortschritt der Genforschung. Wir sprechen daher nicht von wenigen Kranken, sondern von Millionen von Menschen in Italien und sogar von zig Millionen in ganz Europa.
In über 50 Jahren Aktivität hat die Lega del Filo d'Oro Benutzer mit über 150 verschiedenen seltenen Krankheiten getroffen, aber insbesondere bei taubblinden und psychosensorisch beeinträchtigten Menschen treten das Charge- und Usher-Syndrom auf, zwei Krankheiten, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen der Betroffenen und der gesamten Familieneinheit. Das Ladungssyndrom, von dem die Lega del Filo d'Oro in Italien ein Bezugspunkt ist, ist eine seltene angeborene Anomalie, die verschiedene Körperteile betreffen und die Augenstruktur und das Ohr betreffen sowie eine Wachstumsverzögerung verursachen kann Entwicklung. Das Usher-Syndrom ist eine angeborene Krankheit, bei der diejenigen, die darunter leiden, mit einer Schwerhörigkeit geboren werden und anschließend aufgrund einer als "Retinitis pigmentosa" bekannten Verschlechterung der Netzhaut ihr Augenlicht verlieren.
Das Diagnosezentrum: der erste Schritt für eine Diagnose und der Start eines personalisierten Rehabilitationsprogramms
Um bei der Lega del Filo d'Oro bei Kindern unter 4 Jahren umgehend Maßnahmen zu ergreifen und Sekundäreffekte psychosensorischer Beeinträchtigungen zu vermeiden, werden wir frühzeitig eingreifen. Tatsächlich können in den frühen Stadien der Entwicklung des Kindes die besten Antworten erhalten werden, indem alle verbleibenden Fähigkeiten umgehend identifiziert und verbessert werden. Um wertvolle Zeit zu gewinnen, wird sofort der Rehabilitations- und Bildungsprozess eingeleitet, der in Zusammenarbeit mit den Eltern und dem Netzwerk der Dienste in der Region fortgesetzt wird.
Ein multidisziplinäres Team, bestehend aus Fachärzten, Psychologen, Pädagogen, Therapeuten und Sozialarbeitern, führt eine eingehende Bewertung der Fähigkeiten, Potenziale und Merkmale der Person durch und entwickelt anschließend ein spezifisches Rehabilitationsprogramm.
Tatsächlich erarbeitet die Lega del Filo d'Oro von Zeit zu Zeit für jeden Gast die am besten geeignete Behandlung und die am besten geeigneten Kommunikationsmethoden, um die Wand der Dunkelheit und Stille zu durchdringen, in der taubblinde Menschen leben.
DIE #EROIOGNIGIORNO-KAMPAGNE
Jeden Tag stehen diejenigen, die nicht sehen und hören, vor einem außergewöhnlichen Unterfangen: über die Dunkelheit hinauszugehen, über die Stille hinaus.
Es gibt viele Kinder, die dank der vom interdisziplinären Team der "Liga" ermittelten Rehabilitationsprogramme lernen, wie echte Helden das Beste aus ihren verbleibenden Fähigkeiten herauszuholen. Die Lega del Filo d'Oro konzentriert sich stark auf die sensorische Rehabilitation, da die Entwicklung und Integration sensorischer Kanäle es dem Kind ermöglicht, mit der Außenwelt zu interagieren und sich mit ihr vertraut zu machen.
Um Spenden für die Erweiterung der für Diagnose, Funktionsbewertung und sensorische Rehabilitation erforderlichen Geräte zu sammeln, startet die Lega del Filo d'Oro die Kampagne #EroiOgniGiorno, zu der jeder mit einem Beitrag beitragen kann SMS oder Festnetzanruf an 45514 vom 28. Februar bis 31. März. Der Wert der Spende beträgt 2 Euro für jede Textnachricht, die von den Mobiltelefonen Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Illiad, Coop Voce und Tiscali gesendet wird, und 5 oder 10 Euro für jeden Anruf, der vom Festnetz Tim an dieselbe Nummer getätigt wird , Vodafone, WindTre, Fastweb und Tiscali, von 5 Euro für jeden Anruf, der immer getätigt wird 45514 vom Festnetz Twt, Convergenze und PosteMobile.
AUF SOZIALEN MEDIEN TEILEN #EROIOGNIGIORNO
In sozialen Netzwerken wird die Spendenaktion Lega del Filo d'Oro über den Hashtag übertragen #heroday.
Alle Webbenutzer können eine Symbolmaske tragen, die von der Lega del Filo d'Oro-Website heruntergeladen werden kann, um ihren Freunden, Fans und Anhängern den Helden zu zeigen, der in ihnen lebt Zahlensolidarität 45514 Für diejenigen, die nicht sehen und hören, kann etwas Außergewöhnliches getan werden. Tatsächlich kann jeder #eroiognigiorno werden.
